quarta-feira, 25 de abril de 2012

Eu Martinha Brito portadora de FIBRODISPLASIA OSSIFICANTE PROGRESSIVA,  com um grande objetivo levar o nosso caso até a presidência, tenho 33 anos de idade e eu estou fazendo um apelo para as autoridades que me dê assistência e cuidados e principalmente meus direitos.
Peço que as autoridade socorra - nos pois vivemos num país onde somos vistos de forma diferente e diante está situação não podemos nos calar temos que clamar e em alta voz, nosso objetivo é chegar até a presidência e pedi que a presidenta DILMA nos ajude, nos der atenção e cuidados devidos, somos seres humanos, cidadões que pagamos nossos impostos  e com direito de viver dignamente.


Aqui deixo o meu apelo em nome de todos nós portadores da FOP para que  as autoridades tome providências e cuide desta causa uma doença que não espera nem um segundo, como todos estão vendo nas fotos, três pessoas que vive sustentada pela a graça de DEUS, e onde poder publico apenas promete, não vivemos de promessas, precisamos é de ação e que alguém trabalhe em cima desta causa, nos ajude Presidenta DILMA queremos viver, e temos o direito de viver e como cidadão de bem.

Esse é o raio x das minhas costelas estão se fechando e estou com restrição pulmomar. Será que vc suportaria? 




Esse é o meu contato
      88-3632-6415



Esses dois são meus amigos virtuais que sofre a mesma sequela que eu e estamos aqui clamando por     

       SOCORRO.

segunda-feira, 23 de abril de 2012


Está Jovem de Betim tem 22anos de idade e  sofre com o mesmo caso, e nós portadores da FOP estamos pedindo SOCORRO as nossas autoridades, quem tem a coragem de nos ajudar? 

O sinal mais comum da FOP pode ser identificado no nascimento: dedões dos pés malformados. Os médicos não sabem extamente por que isso acontece. Esse sinal simplesmente aparece como um indicador inicial da FOP. Além dos dedões dos pés malformados, outros sinais iniciais da FOP geralmente aparecem nas primeiras duas décadas de vida. Um dia, um grande inchaço de repente começa a se formar no corpo de uma criança, geralmente no pescoço ou nas costas. Ele pode aparecer rapidamente, muitas vezes de um dia para o outro, e cresce bem mais rápido do que a maioria dos tumores. É quente, vermelho e dolorido. A primeira reação de uma pessoa muitas vezes é pensar que deve ser algum tipo de tumor (em inglês), e se for câncer? Depois que o inchaço pára de doer, porém, acaba diminuindo e se transforma em osso - um osso normal, mas que se forma no lugar errado - em um lugar onde o corpo precisa de um osso e nem o quer.

sexta-feira, 20 de abril de 2012

http://www.youtube.com/watch?v=OZWIOGGyNGQ


Acesse esse video e conheça mais um portador de FIBRODISPLASIA OSSIFICANTE PROGRESSIVA...
AMADOS AMIGOS ISSO É UMA REALIDADE QUE EU ENFRENTO E QUE POUQUISSIMAS PESSOAS ENFRENTA, COMO ESSA CRIANÇA DE DEZ ANINHOS DE VIDA, SOFRE COM O MESMO CASO, ENTÃO AGENTE PEDI APOIO A NOSSA PRESIDENTA QUE NOS AJUDE SOMOS RARO, E PRECISAMOS DE CUIDADOS ESPECIAIS.


DEIXO AQUI O MEU APELO AS NOSSAS AUTORIDADES QUE ABRACE ESSA CAUSA, E NOS AJUDE NESTA BATALHA TÃO DIFÍCIL.  


 Fibrodisplasia ossificante progressiva 
A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (conhecido por FOP; termo médico:


Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) é uma doença genética rara que causa a formação de ossos no interior dos músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos
conectivos. Pontes de ossos "extra" se desenvolvem através das articulações (juntas do corpo) restringindo progressivamente os movimentos. Na FOP, o corpo
não somente produz muitos ossos, mas um todo um esqueleto "extra" é formado, envolvendo o corpo e prendendo a pessoa em uma prisão de ossos. 
História

Inicialmente a doença recebeu o nome de Miosite Ossificante Progressiva, ou seja, músculos que progressivamente se transformam em ossos. Entretanto, o
processo não "destrói" somente músculos, mas também outros tecidos moles como as articulações e tendões e por isto o seu nome foi mudado para "Fibrodisplasia
Ossificante Progressiva". [1]


Sintomas

As crianças com FOP desenvolvem inchaços dolorosos pelo corpo, semelhantes a
tumores, que podem crescer, mudar de posição e desaparecer, porém estes inchaços
costumam deixar no seu lugar um osso e vão progressivamente imobilizando o corpo
da criança num "segundo esqueleto".
O progresso da FOP pode ser espontâneo, ou ser acelerado por traumas (quedas,
cirurgias, biópsias).


Causas

A formação de tecido ósseo no interior de músculos, tendões e ligamentos, causa
de forma progressiva, a imobilização do corpo.
É caracterizada por má-formação congênita do hálux (dedo grande dos pés malformados ao nascimento) e pelo desenvolvimento de ossos "extras" em locais
anormais. Estes ossos surgem progressivamente e formam "pontes" entre asarticulações, tornando os movimentos impossíveis.