DEIXO AQUI O MEU APELO AS NOSSAS AUTORIDADES QUE ABRACE ESSA CAUSA, E NOS AJUDE NESTA BATALHA TÃO DIFÍCIL.
Fibrodisplasia ossificante progressiva
A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (conhecido por FOP; termo médico:
Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) é uma doença genética rara que causa a formação de ossos no interior dos músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos
conectivos. Pontes de ossos "extra" se desenvolvem através das articulações (juntas do corpo) restringindo progressivamente os movimentos. Na FOP, o corpo
não somente produz muitos ossos, mas um todo um esqueleto "extra" é formado, envolvendo o corpo e prendendo a pessoa em uma prisão de ossos.
Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) é uma doença genética rara que causa a formação de ossos no interior dos músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos
conectivos. Pontes de ossos "extra" se desenvolvem através das articulações (juntas do corpo) restringindo progressivamente os movimentos. Na FOP, o corpo
não somente produz muitos ossos, mas um todo um esqueleto "extra" é formado, envolvendo o corpo e prendendo a pessoa em uma prisão de ossos.
História
Inicialmente a doença recebeu o nome de Miosite Ossificante Progressiva, ou seja, músculos que progressivamente se transformam em ossos. Entretanto, o
processo não "destrói" somente músculos, mas também outros tecidos moles como as articulações e tendões e por isto o seu nome foi mudado para "Fibrodisplasia
Ossificante Progressiva". [1]
Inicialmente a doença recebeu o nome de Miosite Ossificante Progressiva, ou seja, músculos que progressivamente se transformam em ossos. Entretanto, o
processo não "destrói" somente músculos, mas também outros tecidos moles como as articulações e tendões e por isto o seu nome foi mudado para "Fibrodisplasia
Ossificante Progressiva". [1]
Sintomas
As crianças com FOP desenvolvem inchaços dolorosos pelo corpo, semelhantes a
tumores, que podem crescer, mudar de posição e desaparecer, porém estes inchaços
costumam deixar no seu lugar um osso e vão progressivamente imobilizando o corpo
da criança num "segundo esqueleto".
O progresso da FOP pode ser espontâneo, ou ser acelerado por traumas (quedas,
cirurgias, biópsias).
tumores, que podem crescer, mudar de posição e desaparecer, porém estes inchaços
costumam deixar no seu lugar um osso e vão progressivamente imobilizando o corpo
da criança num "segundo esqueleto".
O progresso da FOP pode ser espontâneo, ou ser acelerado por traumas (quedas,
cirurgias, biópsias).
Causas
A formação de tecido ósseo no interior de músculos, tendões e ligamentos, causa
de forma progressiva, a imobilização do corpo.
É caracterizada por má-formação congênita do hálux (dedo grande dos pés malformados ao nascimento) e pelo desenvolvimento de ossos "extras" em locais
anormais. Estes ossos surgem progressivamente e formam "pontes" entre asarticulações, tornando os movimentos impossíveis.
de forma progressiva, a imobilização do corpo.
É caracterizada por má-formação congênita do hálux (dedo grande dos pés malformados ao nascimento) e pelo desenvolvimento de ossos "extras" em locais
anormais. Estes ossos surgem progressivamente e formam "pontes" entre asarticulações, tornando os movimentos impossíveis.
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