AMADOS AMIGOS ISSO É UMA REALIDADE QUE EU ENFRENTO E QUE POUQUISSIMAS PESSOAS ENFRENTA, COMO ESSA CRIANÇA DE DEZ ANINHOS DE VIDA, SOFRE COM O MESMO CASO, ENTÃO AGENTE PEDI APOIO A NOSSA PRESIDENTA QUE NOS AJUDE SOMOS RARO, E PRECISAMOS DE CUIDADOS ESPECIAIS.


DEIXO AQUI O MEU APELO AS NOSSAS AUTORIDADES QUE ABRACE ESSA CAUSA, E NOS AJUDE NESTA BATALHA TÃO DIFÍCIL.  


 Fibrodisplasia ossificante progressiva 

A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (conhecido por FOP; termo médico:


Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) é uma doença genética rara que causa a formação de ossos no interior dos músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos
conectivos. Pontes de ossos "extra" se desenvolvem através das articulações (juntas do corpo) restringindo progressivamente os movimentos. Na FOP, o corpo
não somente produz muitos ossos, mas um todo um esqueleto "extra" é formado, envolvendo o corpo e prendendo a pessoa em uma prisão de ossos. 

História

Inicialmente a doença recebeu o nome de Miosite Ossificante Progressiva, ou seja, músculos que progressivamente se transformam em ossos. Entretanto, o
processo não "destrói" somente músculos, mas também outros tecidos moles como as articulações e tendões e por isto o seu nome foi mudado para "Fibrodisplasia
Ossificante Progressiva". [1]

Sintomas

As crianças com FOP desenvolvem inchaços dolorosos pelo corpo, semelhantes a
tumores, que podem crescer, mudar de posição e desaparecer, porém estes inchaços
costumam deixar no seu lugar um osso e vão progressivamente imobilizando o corpo
da criança num "segundo esqueleto".
O progresso da FOP pode ser espontâneo, ou ser acelerado por traumas (quedas,
cirurgias, biópsias).

Causas

A formação de tecido ósseo no interior de músculos, tendões e ligamentos, causa
de forma progressiva, a imobilização do corpo.
É caracterizada por má-formação congênita do hálux (dedo grande dos pés malformados ao nascimento) e pelo desenvolvimento de ossos "extras" em locais
anormais. Estes ossos surgem progressivamente e formam "pontes" entre asarticulações, tornando os movimentos impossíveis. 

Matéria feita com a TV VERDES MARES repórter TEREZA TAVARES, contando um pouco da história de vida desta jovem portadora de uma doença rara FIBRODISPLASIA OSSIFICANTE PROGRESSIVA que mora no Distrito de Passagem da Onça - Município deViçosa do Ceará. 


CLIQUE AQUI VEJA A MATÉRIA


http://globotv.globo.com/tv-verdes-mares/cetv-1-edicao-fortaleza/v/moradora-de-vicosa-do-ceara-precisa-de-uma-cadeira-de-rodas-especial/1842509/

Jovem com doença rara vive pela as graças de DEUS, pois não recebe nenhuma assistência médica.


Entre contato comigo por telefone ou E-mail.


Telef: 88-3632-6415 
E-mail: martinhaponca@hotmail.com
Facebook: http://www.facebook.com/profile.php?id=100002218707883

Eu sou portadora da FOP e vive pela a graça de DEUS não recebo nenhuma assistência médica. 

O primeiro caso de FOPEm 1692, o médico francês Guy Patin foi o primeiro a registrar um caso de FOP. O primeiro caso documentado de maneira completa da doença aconteceu em 1740, quando um médico de Londres descreveu um adolescente com grandes inchaços de ossos no corpo em uma carta para a Universidade Real de Médicos [fonte: IFOPA (em inglês)].

A miosite ossificante ou Fibrodisplasia ossificante progressiva é uma inflamação de um músculo que pode ser de origem infecciosa, como artrite e febre reumática, ou de origem parasitária, como equinococose e triquinose.

Ratificando: VIÇOSA DO CEARÁ-TV VERDES MARES EM PASSAGEM DA ONÇA!

Ratificando: VIÇOSA DO CEARÁ-TV VERDES MARES EM PASSAGEM DA ONÇA!

Situação crítica... 

Isso é uma vergonha, uma jovem que necessita de ajuda, de apoio e de conforto para poder sobreviver, e a saúde nada faz. 

Meus  queridos amigos eu Martinha Brito para poder me locomover eu preciso, necessito de uma sandália desta altura são quase doze centímetro, e tenho que correr atrás e ainda pagar porque quem está no poder não me dá um pequeno apoio, e muito menos meus direitos. 
Há 6 meses atras estava tentand uma consulta ortopedica tanto pelo o estado como o municipio e não conseguir, e como estava precisando de uma sandália adaptada urgentemente tive q ir numa clinica ortopedica e pagar do meu próprio bolso 90,00 pela a adaptação desta sandália. 


Que país é esse que nós vivemos?


Eu sem uma sandália desta é como se eu não tivesse pé, pois não posso sair do lugar se não tiver elas então devida a grande necessidade tive q dá um jeito e chegar até um clinica ortopédica e mandar adaptar porque não dava mais pra esperar por quem me promete e nãio cumpre.   

Onde vamos parar com tanta calamidade neste nossos Brasil?


Esse é meu telefone para contato 88- 3632-6415 se alguém quiser me ajudar aguardo seu contato.


Agencia: 2773-1 
Conta poupança: 17.699-0. Banco do Brasil. 
Meu nome: Maria Luzia de Brito

Esse medicamento aqui custa 161,00 reais.

Esse custa 96,00 reais 

Esse custa 7,00 é o único que eu tomo.

Esse é o comprovante da sandália que mandei adaptar.

Deixo bem claro que a SECRETÁRIA DE SAÚDE DE VIÇOSA DO CEARÁ não me dá nenhuma assistência, eu preciso desta medicação, preciso de transporte para ir ao médico, preciso de consultas e nada disso eu recebo, eu vivo pela a fé porque o SENHOR JESUS me sustenta. 

Uma pergunta que não quer calar.

Como você se sentiria se olhasse o seu corpo num espelho e visse ele assim neste mesmo estado destas fotos, quero dizer a vocês queridos amigos estás fotos são minhas uma pura realidade que enfrento, uma doença raríssima onde atinge uma a cada dois milhões de pessoa, é uma doença que vai deixando o corpo do ser humano aprisionado em ossos, e criando outro esqueleto.

Então, eu pergunto será que é fácil viver está vida?

E ainda sem nenhuma assistencia, eu vivo pela fé, porque o SENHOR JESUS me sustenta, pois nem se quer um transporte a secretária do Municipio de Viçosa do Ceará me dá. Isso é verdade.

 Euzinha com seis meses de vida nasci uma criança saudável.

 Será que se vivesse está realidade vc conseguiria manter um sorriso no seu rosto, sabendo quais as consequências que você pode viver daqui pra frente.