http://www.youtube.com/watch?v=OZWIOGGyNGQ


Acesse esse video e conheça mais um portador de FIBRODISPLASIA OSSIFICANTE PROGRESSIVA...

AMADOS AMIGOS ISSO É UMA REALIDADE QUE EU ENFRENTO E QUE POUQUISSIMAS PESSOAS ENFRENTA, COMO ESSA CRIANÇA DE DEZ ANINHOS DE VIDA, SOFRE COM O MESMO CASO, ENTÃO AGENTE PEDI APOIO A NOSSA PRESIDENTA QUE NOS AJUDE SOMOS RARO, E PRECISAMOS DE CUIDADOS ESPECIAIS.


DEIXO AQUI O MEU APELO AS NOSSAS AUTORIDADES QUE ABRACE ESSA CAUSA, E NOS AJUDE NESTA BATALHA TÃO DIFÍCIL.  


 Fibrodisplasia ossificante progressiva 

A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (conhecido por FOP; termo médico:


Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) é uma doença genética rara que causa a formação de ossos no interior dos músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos
conectivos. Pontes de ossos "extra" se desenvolvem através das articulações (juntas do corpo) restringindo progressivamente os movimentos. Na FOP, o corpo
não somente produz muitos ossos, mas um todo um esqueleto "extra" é formado, envolvendo o corpo e prendendo a pessoa em uma prisão de ossos. 

História

Inicialmente a doença recebeu o nome de Miosite Ossificante Progressiva, ou seja, músculos que progressivamente se transformam em ossos. Entretanto, o
processo não "destrói" somente músculos, mas também outros tecidos moles como as articulações e tendões e por isto o seu nome foi mudado para "Fibrodisplasia
Ossificante Progressiva". [1]

Sintomas

As crianças com FOP desenvolvem inchaços dolorosos pelo corpo, semelhantes a
tumores, que podem crescer, mudar de posição e desaparecer, porém estes inchaços
costumam deixar no seu lugar um osso e vão progressivamente imobilizando o corpo
da criança num "segundo esqueleto".
O progresso da FOP pode ser espontâneo, ou ser acelerado por traumas (quedas,
cirurgias, biópsias).

Causas

A formação de tecido ósseo no interior de músculos, tendões e ligamentos, causa
de forma progressiva, a imobilização do corpo.
É caracterizada por má-formação congênita do hálux (dedo grande dos pés malformados ao nascimento) e pelo desenvolvimento de ossos "extras" em locais
anormais. Estes ossos surgem progressivamente e formam "pontes" entre asarticulações, tornando os movimentos impossíveis. 

Matéria feita com a TV VERDES MARES repórter TEREZA TAVARES, contando um pouco da história de vida desta jovem portadora de uma doença rara FIBRODISPLASIA OSSIFICANTE PROGRESSIVA que mora no Distrito de Passagem da Onça - Município deViçosa do Ceará. 


CLIQUE AQUI VEJA A MATÉRIA


http://globotv.globo.com/tv-verdes-mares/cetv-1-edicao-fortaleza/v/moradora-de-vicosa-do-ceara-precisa-de-uma-cadeira-de-rodas-especial/1842509/

Jovem com doença rara vive pela as graças de DEUS, pois não recebe nenhuma assistência médica.


Entre contato comigo por telefone ou E-mail.


Telef: 88-3632-6415 
E-mail: martinhaponca@hotmail.com
Facebook: http://www.facebook.com/profile.php?id=100002218707883

Eu sou portadora da FOP e vive pela a graça de DEUS não recebo nenhuma assistência médica. 

O primeiro caso de FOPEm 1692, o médico francês Guy Patin foi o primeiro a registrar um caso de FOP. O primeiro caso documentado de maneira completa da doença aconteceu em 1740, quando um médico de Londres descreveu um adolescente com grandes inchaços de ossos no corpo em uma carta para a Universidade Real de Médicos [fonte: IFOPA (em inglês)].

A miosite ossificante ou Fibrodisplasia ossificante progressiva é uma inflamação de um músculo que pode ser de origem infecciosa, como artrite e febre reumática, ou de origem parasitária, como equinococose e triquinose.

Ratificando: VIÇOSA DO CEARÁ-TV VERDES MARES EM PASSAGEM DA ONÇA!

Ratificando: VIÇOSA DO CEARÁ-TV VERDES MARES EM PASSAGEM DA ONÇA!

Situação crítica... 

Isso é uma vergonha, uma jovem que necessita de ajuda, de apoio e de conforto para poder sobreviver, e a saúde nada faz. 

Meus  queridos amigos eu Martinha Brito para poder me locomover eu preciso, necessito de uma sandália desta altura são quase doze centímetro, e tenho que correr atrás e ainda pagar porque quem está no poder não me dá um pequeno apoio, e muito menos meus direitos. 
Há 6 meses atras estava tentand uma consulta ortopedica tanto pelo o estado como o municipio e não conseguir, e como estava precisando de uma sandália adaptada urgentemente tive q ir numa clinica ortopedica e pagar do meu próprio bolso 90,00 pela a adaptação desta sandália. 


Que país é esse que nós vivemos?


Eu sem uma sandália desta é como se eu não tivesse pé, pois não posso sair do lugar se não tiver elas então devida a grande necessidade tive q dá um jeito e chegar até um clinica ortopédica e mandar adaptar porque não dava mais pra esperar por quem me promete e nãio cumpre.   

Onde vamos parar com tanta calamidade neste nossos Brasil?


Esse é meu telefone para contato 88- 3632-6415 se alguém quiser me ajudar aguardo seu contato.


Agencia: 2773-1 
Conta poupança: 17.699-0. Banco do Brasil. 
Meu nome: Maria Luzia de Brito

Esse medicamento aqui custa 161,00 reais.

Esse custa 96,00 reais 

Esse custa 7,00 é o único que eu tomo.

Esse é o comprovante da sandália que mandei adaptar.

Deixo bem claro que a SECRETÁRIA DE SAÚDE DE VIÇOSA DO CEARÁ não me dá nenhuma assistência, eu preciso desta medicação, preciso de transporte para ir ao médico, preciso de consultas e nada disso eu recebo, eu vivo pela a fé porque o SENHOR JESUS me sustenta.