FOP

AMADOS AMIGOS ISSO É UMA REALIDADE QUE EU ENFRENTO E QUE POUQUISSIMAS PESSOAS ENFRENTA, COMO ESSA CRIANÇA DE DEZ ANINHOS DE VIDA, SOFRE COM O MESMO CASO, ENTÃO AGENTE PEDI APOIO A NOSSA PRESIDENTA QUE NOS AJUDE SOMOS RARO, E PRECISAMOS DE CUIDADOS ESPECIAIS.


DEIXO AQUI O MEU APELO AS NOSSAS AUTORIDADES QUE ABRACE ESSA CAUSA, E NOS AJUDE NESTA BATALHA TÃO DIFÍCIL.  


 Fibrodisplasia ossificante progressiva 

A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (conhecido por FOP; termo médico:


Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) é uma doença genética rara que causa a formação de ossos no interior dos músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos
conectivos. Pontes de ossos "extra" se desenvolvem através das articulações (juntas do corpo) restringindo progressivamente os movimentos. Na FOP, o corpo
não somente produz muitos ossos, mas um todo um esqueleto "extra" é formado, envolvendo o corpo e prendendo a pessoa em uma prisão de ossos. 

História

Inicialmente a doença recebeu o nome de Miosite Ossificante Progressiva, ou seja, músculos que progressivamente se transformam em ossos. Entretanto, o
processo não "destrói" somente músculos, mas também outros tecidos moles como as articulações e tendões e por isto o seu nome foi mudado para "Fibrodisplasia
Ossificante Progressiva". [1]

Sintomas

As crianças com FOP desenvolvem inchaços dolorosos pelo corpo, semelhantes a
tumores, que podem crescer, mudar de posição e desaparecer, porém estes inchaços
costumam deixar no seu lugar um osso e vão progressivamente imobilizando o corpo
da criança num "segundo esqueleto".
O progresso da FOP pode ser espontâneo, ou ser acelerado por traumas (quedas,
cirurgias, biópsias).

Causas

A formação de tecido ósseo no interior de músculos, tendões e ligamentos, causa
de forma progressiva, a imobilização do corpo.
É caracterizada por má-formação congênita do hálux (dedo grande dos pés malformados ao nascimento) e pelo desenvolvimento de ossos "extras" em locais
anormais. Estes ossos surgem progressivamente e formam "pontes" entre asarticulações, tornando os movimentos impossíveis.